Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация “Хантер-синдром” традиционно организует новогодний (осенний) праздник для детей, страдающих редким генетическим заболеванием - мукополисахаридозом.

Благотворительный «Сиреневый бал» — это способ привлечения внимания общественности к проблемам семей, в которых есть дети с редкими заболеваниями.

Этот чудесный праздник организован специально для того, чтобы гости на один вечер забыли о трудностях; чтобы папы посмотрели на красивых нарядных мам, мамы ощутили себя сказочными феями, а дети представили себя героями волшебной сказки.

В программе праздника, который в этом году прошел на борту корабля, были фуршет, развлекательное шоу, благотворительный аукцион и ярмарка, на которых представлены предметы творчества, сделанные руками детей. Гости в обязательном порядке соблюли дресс-код: вечерние платья и строгие костюмы с элементом сиреневого или фиолетового цвета. Фирменными атрибутами организатора бала являются фиолетовый мишка (главный друг и помощник пациентов с мукополисахаридозами) и солнышко (как символ надежны, тепла и доброты).

НАНОЛЕК стал партнером мероприятия не случайно: выпуск лекарственных препаратов для лечения орфанных заболеваний является одним из приоритетных направлений нашей деятельности. Не так давно мы писали о том, что стали лауреатами Национальной премии в области эффективного применения передовых технологий «ПРИОРИТЕТ-2020» в номинации «Локализация производства» за препарат для лечения мукополисахаридоза II типа – ХАНТЕРАЗА».

НАНОЛЕК на сегодняшний день является единственной российской компанией, локализующей данный препарат для лечения МПС II типа на территории РФ. С 1 января 2019 года МПС II типа включен в перечень 14-ти высокозатратных нозологий (ВЗН) и финансируется за счет средств федерального бюджета. В феврале 2019 года «Хантераза®» вошла в стандарты лечения синдрома Хантера. Эксперты уже оценили, что в сравнении с альтернативной терапией использование препарата «Хантераза» позволяет сэкономить за пять лет почти 800 млн рублей федеральных бюджетных средств.

Организатор бала — МБОО «Хантер-синдром» — существует более 10 лет и объединяет семьи с детьми, имеющими редкое генетическое заболевание — мукополисахаридоз, в партнерстве с различными организациями разрабатывает программы «включения в жизнь» детей и повышения качества жизни семей, в которых растут дети с таким сложным диагнозом, участвует в проведении научных исследований, необходимых для безопасной и эффективной поддерживающей терапии и лечения.