Ежегодно в конце февраля отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний. Он был учрежден в 2008 году по инициативе Европейской организации по редким болезням.
Дата выбрана неслучайно. Как 29 февраля встречается в календарях реже, чем другие даты, так и орфанные заболевания встречаются реже среди других патологий. Мировое сообщество помнит о проблеме и в невисокосные годы – в таком случае День редких заболеваний переносится на 28 февраля.
В нашей стране заболевание считают редким, если его диагностируют менее чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Сегодня специалистам известны около восьми тысяч редких заболеваний.
«Нанолек», как социально ответственный производитель лекарственных средств, в своей практике уделяет большое внимание орфанным заболеваниям. В портфеле компании есть современный препарат от редкой патологии – синдрома Хантера.
Синдром Хантера (мукополисахаридоз II типа) – наследственное прогрессирующее заболевание, которое приводит к поражению костно-суставной, сердечно-сосудистой и центральной нервной систем, а также к патологии глаз и лор-органов.
Препарат компании «Нанолек» используется в ферментозаместительной терапии. На прошедшем в преддверии Международного дня редких заболеваний круглом столе по теме мукополисахаридоза, в котором приняли участие врачи, общественники и родители детей с заболеванием, профильные специалисты рассказали об опыте применения препарата.
Врачи подчеркивают, что для детей с синдромом Хантера важно не только лечение, но и контроль течения заболевания. «Нанолек» содействует улучшению уровня жизни таких пациентов, обеспечивая их инновационной терапией.